Viime aikoina olen havahtunut sellaiseen asiaan, että kaipaisin vertaistukea erityislapsen vanhemmuuteen. Tarvitsisin ihmisiä, jotka voisivat jakaa saman kokemuksen. Ihmisiä, jotka voisivat kertoa miten he ovat ratkaisseet arjen pulmia, mistä he ovat löytäneet apua ja mikä on heillä osoittautunut hyväksi.
Olen tietoinen erilaisista ryhmistä joihin voi hakeutua kun lapsella on jokin tietty diagnoosi tai haasteet voidaan muuten nimetä. Meidän erityisillä haasteillamme ei ole nimeä. Joskus on puhuttu puheenviivästymästä. Kahdeksan vuotiaalla se näyttäytyy jo monella muullakin tavalla kuin nimeämisen vaikeutena.
Lapseni on erityinen, hän on aina ollut. Kun hän oli pieni, minulle sanottii, että kasvun myötä kaikki tasoittuu. Minua lohdutettiin, että ajan myötä hän saisi vielä toiset kiinni. Harva ymmärsi, etten varsinaisesti ollut huolestunut, en vain uskonut, että kyseessä olisi mikään ohimenevä ilmiö, vaan asia, jonka kanssa piti oppia elämään. En halua sääliä, enkä kaipaa voivottelua edelleenkään. Tiedän, että ongelmat eivät ole maata kaatavia, eivätkä ne ole esteenä onnelliseen elämään. Haluan kuitenkin taata lapselleni parhaat mahdolliset keinot selviytyä elämässään ja siihen hän tulee tarvitsemaan enemmän tukea kuin joku toinen. Haluaisin puhua asioista niiden oikeilla nimillä, haluaisin ylipäätään nimiä joilla puhua.
Ongelmia syntyy kun lapsi kulkee rajapinnalla. Sosiaalisesti lapsi pärjää hyvin (luojan kiitos!), hänellä on ystäviä, hän toimii mukavasti ryhmässä ja on opettajilta saadun palautteen mukaan helppo lapsi. Hän tekee mielellään kaikkea, osallistuu kaikkeen ja on motivoitunut koulun käyntiin.
Ja se onkin tärkeää ja hienoa. En voi sanoin kuvailla kuinka tärkeää minulle on ollut se, että hänellä on ystäviä koulussa!
Ongelmat liittyvätkin ihan muihin asioihin. Oppiminen on vaikeaa, muistaminen on hankalaa, asioita on edelleen hankala nimetä. Kouluikään asti lapsemme on käynyt puheterapiassa noin kerran viikossa. Puheterapeutti on myös vaihtunut puoli vuosittain, joten pitkä aikaisia asiakassuhteita ei sielläkään ole päässyt syntymään. Viimeisin ihmetteli, ettemme koskaan olleet saaneet lähetettä Kela:n kuntoutukseen. Aihetta olisi kuulemma ollut. Kahdeksanvuotiaan kohdalla peli oli jo menetetty. Koulun alettua puheterapiaa ei enää myönnetty.
Kotona pieni koululainen on väsynyt, välillä häneen on vaikea saada kontaktia. Lapsi ei kuule tai ei ymmärrä. Ainakaan ei reagoi. Ei haluaisi osallistua, ei tehdä mitään. Tai sitten kaikki lähtee lapasesta, huutonaurua, sitten itkua ja tappelua. Kumpa itse olisi aina tyyni ja jaksava.
Periaatteessa minun pitäisi luottaa siihen, että koulu ohjaa meidät tarvittaessa eteen päin. Tokaluokkalaisella lapsellani on kuitenkin nyt jo menossa kolmas opettaja. Meidän vanhempien lisäksi ei ole olemassa mitään pitkäaikaista suhdetta, jonka avulla lapsen kehitystä voitaisiin peilata. Aikaisempien kokemusten perusteella tiedän, että lapselle kuuluvaa tukea ei saa, jollei sitä itse osaa vaatia. Mistä vanhempi voi tietää koska lapsi tarvitsee lisää tukea? Tarvitseeko lapsi ylipäätään tukea, vai vain me vanhemmat? Pahinta on se, että myöhemmin kuulee, että jokin kuntoutus tai tuki olisi kuulunut lapselle, jos sitä olisi haettu.
Olen monesti miettinyt että lapsemme siunaus ja haaste tulee samassa paketissa. Hänellä ei ole ongelmia kuin yhdellä sektorilla elämässään ja nekään eivät ole hänelle ongelmia. Koska ongelma ei ole tarpeeksi laajalla alueella, ei siihen oikeastaan ole tarjolla apuakaan. Silloin helposti on yksin ongelman kanssa. Onko se silloin edes ongelma? Mitä jos vaan kuvittelee kaiken?
Kun lapsi on erityinen, tulee pakostakin välillä mietittyä onko itse tehnyt tarpeeksi. Auttaisiko jos tekisi jotakin toisin? Voin kertoa ettei ole yksi eikä kaksi kertaa kun kamppailee huonous kompleksin kanssa koska ei jaksa lukea lapselle riittävästi. Tai oikeasti en lue yhtään fuckin mitään. Enkä osannut edes ladata Ekapeliä kotimme tietokoneelle. Saati että jaksaisin harjoitella kirjaimia yhdessä lapsen kanssa tai innostaa johonkin oma toimiseen oppimiseen. Olen suht onnistunut kun kaikkien lasten läksyt on tehty, kaikki on ruokittu, kämppä on asuttavassa kunnossa ja kaikki on onnellisia ja katsoo televisosta yhdessä Bossea.
Erityislapselle vanhemmuus on rankkaa, ja ajatuksesi ovat tuttuja minullekin! Suosittelen leijonaemoja – heillä on vaikka minkälaista vertaistukea tarjota! Jäsenyysmaksu on pieni, eikä tarvitse olla varmaa diagnoosia – koska ainahan ei sitä helposti saa… Facebookista löytyy monenlaisia eri ryhmiä, kuten: Pienet leijonanpennut, Leijonanpentujen emot ja isät, Narinanurkka (joskus helpottaa vaan päästä vähän höyryjä)… Jne!
Voimia! <3
Kiitos vinkistä Meriannen! En ole tullut etsineeksi vertaistukea Leijonateemalla, koska olen kuvitellut siellä olevien vanhempien taistelevan lapsensa hengestä tai muutoin elävän suurempien ongelmien kanssa kuin mitä meillä on. Jotenkin välillä tuntuu, että itsekkin liioittelee koko juttua. Toisinaan taas havahtuu siihen, että ehkä kaikki ei sittenkään ole omien korvien välissä.
Kannattaa aina luottaa äidinvaistoon – vaikka mitään hengenvaarallista ei olekaan, niin elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä voi olla. Ja ehkä noista vertaisryhmistä löytyy muitakin, joilla samankaltaisia vaikeuksia – ja ehkä sitä kautta myös ideoita, mistä hakea apua?
Itselle on ollut kova paikka ettei ole löydetty syytä pienille erityis piirteille. Olen myös miettinyt mistä sitä vertaistukea saa.
Pitänee tutustua myös leijonaemoihin.